Onvoorspelbaar

Geschreven op 2 juli 2010

Heel mijn leven al snap ik helemaal niks van mensen. Ik doe mijn best om mensen te kunnen doorgronden maar eigenlijk is dat vergeefse moeite. Wat mij betreft zijn mensen de meest onvoorspelbare wezens op aarde. In tegenstelling tot dieren. Neem nou bijvoorbeeld koeien. Van die beesten weet je tenminste wat je kan verwachten. Ze nemen genoegen met een groene wei waarbij ze het sappige groene gras keer op keer kunnen herkauwen, slaan misschien af en toe met hun staart om vliegen op afstand te houden en moeten twee keer per dag gemolken worden. Kijk, dat zijn nou nog eens voorspelbare dieren! Tenminste, zolang je er geen hitsige stier op loslaat… 

Al is mijn leven nog zo gestructureerd mogelijk, hypothetisch gezien dan hè want iedere moeder weet dat kinderen heel goed zijn in zorgvuldig opgebouwde structuur met één actie totaal overhoop te halen…, dan word ik nog regelmatig geconfronteerd met de onvoorspelbaarheid der mensen. Ik noem alleen al even de supermarkt. Kom je niets vermoedend je eigen vertrouwde buurtsupertje binnen, je weet blindelings alle producten te vinden, loopt op de automatische piloot naar desbetreffend schap, grijpt mis en dan kom je tot het besef dat ineens alles anders staat. De winkel is compleet opnieuw heringericht, al voor de tweede keer in het jaar. Dan denk ik bij mezelf: Waarom??? Wat heeft het voor nut om alles te veranderen? Het was toch prima zoals het van te voren was? Het grote plan daarachter zal waarschijnlijk wel één of andere “briljante” marketingstrategie zijn maar mij maak je daar dus absoluut niet blij mee. 

Helaas moet ik bij sommige dingen beroep doen op hulpverleningsland. Als er één sector vaag, onvoorspelbaar en ongestructureerd is, dan is het de hulpverlening wel. Variërend van afspraken die op het laatste moment verzet worden tot het uitvallen van juist die personen die uiteindelijk je vertrouwen hebben gewonnen. Dat laatste vind ik het ergste. Ik heb erg veel moeite om te wennen aan nieuwe personen. Mensen zeggen dan: “Het duurt misschien wat langer, maar je went vanzelf wel.” Nee, dat went niet vanzelf. Ik moet daar heel erg veel moeite voor doen. Wil ik die moeite eigenlijk wel doen? Moet ik energie steken in nieuwe mensen die straks ook weer gaan uitvallen? Dan doe ik het net zo lief alleen want ik wil niet afhankelijk zijn. In werkelijkheid ligt wel iets genuanceerder maar zo voelt het wel voor mij. Deels door ervaringen uit het verleden en deels door mijn autisme. 

Wat mij betreft zijn mensen niet te doorgronden, wat ik ook probeer. Misschien moet ik toch maar een studie psychologie gaan overwegen? Bij nader inzien toch maar niet… Dan kom ik, ook al is het als hulpverlener, weer in onvoorspelbaar hulpverleningsland terecht. Nee geef mijn portie maar aan Fikkie, want Fikkie is tenminste voorspelbaar. 

Stroomversnelling

Ik kan echt urenlang naar een leeg word document zitten staren. Ik heb inspiratie om iets te schrijven, of ik heb het niet. Vandaag is eigenlijk zo’n dag dat ik geen inspiratie heb. Maar mijn man ging net de deur uit met de mededeling dat ik nu even tijd voor mezelf moest pakken en maar eens lekker moest gaan schrijven, dus bij deze…

Heb je soms het gevoel dat je leven in een stroomversnelling raakt? Ik wel. Ik heb dat vaak als negatief ervaren omdat ik met mijn autisme gewoon van een heerlijk voorspelbaar leven houd. En omdat er tot voor een jaar terug eigenlijk alleen maar negatieve gebeurtenissen plaatsvonden. Tenminste, in mijn ogen… Ik kon nergens van genieten, en dat kwam omdat ik door die ellendige psychose helemaal mezelf niet was.  Nu ik sinds vorig jaar eindelijk de juiste medicijnen heb en mijn leven weer behoorlijk op de rit heb gekregen, kan ik wel weer genieten.

Ik heb met mijn weblog de publiciteit opgezocht om andere mensen te laten zien dat mensen met een psychiatrische achtergrond niet gek zijn maar vaak op een andere manier de wereld in kijken. Ik wil geen medelijden, ik wil begrip. Uit eigen ervaring weet ik wat voor stigma er nog om de wereld van de psychiatrie heen hangt en dat wil ik graag de wereld uit hebben. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen.

Mijn leven raakt weer in een stroomversnelling. Niet negatief deze keer maar positief. Na aanleiding van mijn artikel in het Brabants Dagblad afgelopen dinsdag kreeg ik heel veel reacties binnen.  Van mensen uit mijn omgeving, zoals van mijn opa van 89 jaar, die uit een tijd komt waarin er nog heel veel taboe heerste op de psychiatrie. Hij had heel veel bewondering voor mij omdat ik zo openlijk mijn verhaal durfde te doen in de krant. Van collega’s op mijn werk die na het lezen van mijn verhaal aan mij vertelden dat ze ook wel eens met psychische problemen gekampt hebben. En mijn zusje die door het kopen van die bewuste krant op het station de trein gemist heeft… Ik kreeg ook heel veel reacties van mensen die ik helemaal niet kende, maar die mij aanspoorden om vooral verder te schrijven, die respect hadden voor mij of juist heel veel herkenden in mijn verhaal.

Ik kreeg ook een reactie van mijn oude consulent van MEE, die jaren geleden tijdens mijn eerste opname ambulante begeleiding voor mij thuis had geregeld. Hij heeft gevraagd of ik als ervaringsdeskundige mee wilde werken aan een informatieavond van MEE en het RIBW (Regionale Instelling Beschermde Woonvormen). Daar doe ik graag aan mee want ik vind het fijn om met mijn ervaringsdeskundigheid andere mensen te kunnen helpen. Ik vind het ook wel een eer dat hij mij gevraagd heeft.

Anderhalf jaar geleden had ik niet durven dromen dat ik sta waar ik nu sta. Was er toen nog sprake van dat ik niet meer zelfstandig zou kunnen wonen, nu ben ik alweer een jaar thuis en zorg samen met mijn man fulltime voor onze kinderen. Ik schrijf veel over mijn ervaringen en ben blij dat ik daarmee andere mensen kan helpen. En ik schrijf om het stigma tegen te gaan natuurlijk.

Artikel Brabants Dagblad 5 maart 2013

Opvoeden en zo

Heel vaak vragen mensen aan mij of ik wel kinderen gehad zou willen hebben als ik mijn diagnoses eerder gehad zou hebben. Ik moet eerlijk zeggen dat ik dat niet weet. Ik heb altijd kinderen willen hebben, met of zonder diagnose, dus het had goed kunnen zijn dat ik ze ook met diagnose gewoon gekregen zou hebben. Aan de andere kant is het opvoeden van twee kinderen wel zwaarder dan dat ik gedacht had, mede door mijn beperkingen. Het is soms maar goed dat je niet alles van te voren weet. Ik zou mijn twee kinderen nu ook niet meer kunnen missen, dus het is goed zo.

Ik voel mij regelmatig schuldig omdat ik door mijn vele opnames er niet altijd geweest ben voor mijn kinderen. Nu ik al een jaar thuis ben, probeer ik er ook echt voor ze te zijn. De oudste is nu zeven. Hij heeft dus echt wel bewust meegekregen dat ik soms langere periodes afwezig ben geweest. Daardoor heeft hij een hele hechte band met zijn vader en wat minder met mij. En ja, dat steekt…

Gelukkig kan mijn kinderen nu de stabiele gezinssituatie bieden die ze uiteindelijk nodig hebben. Twee jaar geleden deed ik wat ik kon, maar het was voor mij al moeilijk om ze naar school te brengen. Ik deed ze in bad, kleedde ze aan en bracht ze naar bed maar meer kon ik op dat moment niet opbrengen. Nu doe ik spelletjes met ze,  ga cakejes bakken en meer van dat soort dingen en het doet mijn moederhart goed als ik zie hoe ze daar van genieten. Morgen heeft de jongste een theatervoorstelling op school. Al weken zijn ze aan het repeteren en ze komt dan ook met enthousiaste verhalen thuis over welke rol ze mag spelen. Nu kan ik morgen met veel plezier naar haar voorstelling gaan kijken, in het verleden heb ik al heel wat theatervoorstellingen moeten missen. Ik kan nog steeds niet echt goed tegen drukte, maar voor de theatervoorstelling van mijn dochter heb ik het daar wel voor over.

Sinds kort hebben wij hier IPG (Intensief Psychiatrische Gezinsbegeleiding) over de vloer. Dit omdat de oudste heel wat heeft meegekregen van mijn opnames en dat laat zien in zijn gedrag. Eigenlijk is het een soort opvoedingsondersteuning. De oudste heeft geen vorm van autisme maar is wel een mannetje dat heel veel structuur nodig heeft. Van wie zou hij dat nou hebben? Nu gaan wij kijken hoe wij die structuur op zo’n goed mogelijke manier kunnen bieden.

Het gaat goed met mij en ik kan ook met zekerheid zeggen dat het goed gaat met mijn kinderen. Opvoeden is soms zwaar maar daar heeft elke moeder wel eens last van, met of zonder beperkingen. Ik ben trots op mijn kinderen zoals iedere moeder zou zijn. Moeder dat word je en dat blijf je, ook al vliegen je kinderen ooit eens uit. Op de vraag of ik kinderen had gewild als ik mijn diagnoses eerder had gekregen kan ik geen antwoord geven, maar op de vraag of ik blij ben dat ik moeder ben kan ik wel antwoord geven. Meestal wel, al zou ik ze soms liever achter het behang plakken. Gelukkig hebben wij geen behang!

Het leed dat bus heet...

Even een al wat ouder blog in de schijnwerpers. Stamt nog uit de tijd dat ik geen indicatie had voor de deeltaxi en alles met het openbaar vervoer moest doen. Deze blog is destijds Uitgelicht geweest door Hyves en heel vaak gelezen. Hoop dat het nu net zo vaak gelezen gaat worden. Autisme en openbaar vervoer gaat niet altijd even goed samen...

Geschreven op 17 november 2009

Openbaar vervoer… Aangezien ik geen rijbewijs heb én in een dorp woon, kan ik helaas niet zonder… Bussen zijn het ergst. En in mijn dorp rijden alleen maar bussen, streekbussen welteverstaan. Ik raak er inderdaad regelmatig door van streek…, vooral omdat ze nogal de ziekelijke neiging te vertonen om gewoon niet op te komen dagen. Daar sta je dan met je goede gedrag bij de bushalte in een hoopje herfstbladeren, in de stromende regen uiteraard en mijn paraplu besluit op dat moment ook nog eens om ter plekke de geest te geven. Als Murphy, met zijn zeer irritante wet, eenmaal bezig is dan doet hij dat ook goed… 

En als de bus dan na ruim een halfuur eenmaal op komt dagen, ik helemaal doorweekt de bus in stap en mijn humeur inmiddels verder gedaald is dan de buitentemperatuur, zit die bus natuurlijk stampvol. De geur van klamme kleding en natte paraplu’s dringt mijn zeer gevoelige neusgaten binnen. De temperatuur in de bus staat in schril contrast met de temperatuur daar buiten en de ramen zijn ook helemaal beslagen. Volle bussen zijn helemaal erg… mensen zijn leuk maar ze moeten niet te dicht bij mij komen. Dit is zo’n situatie waaraan ik daar helaas niet aan ontkom. Wonder boven wonder weet ik toch nog een zitplaats te bemachtigen. 

Gelukkig heb ik mijn MP3-speler nog. Mijn trouwe muziekvriend en ik zijn één, we kunnen niet zonder elkaar… Nou ja, ik kan niet zonder hem. Hij blijkbaar wel zonder mij want na één nummer van de Black Eyed Peas besluit hij om in slaap te vallen. Batterij leeg… Het valt me op dat mensen over het algemeen vrij stil zijn in een bus maar natuurlijk heb je overal, ook in dit geval, een uitzondering op. Voor mij zit een meisje dat druk aan het bellen is op volume: iedereen mag meegenieten. Ze is volop bezig om samen met haar gesprekspartner de hele astrologische dierenriem te analyseren. Heel haar directe omgeving plus aanhang komt aan bod. Mijn sterrenbeeld komt ook nog even voorbij. Volgens mijn geboortedatum schijn ik een ram te zijn, tja… wat mij betreft maakt het me niet zoveel uit, als het beestje maar een naam heeft. Astrologie is niet aan mij besteed. In zulke gevallen ben ik dan weer koppig en eigenwijs en dat schijnt dan weer typisch te zijn voor een ram… 

Als ik op het station ben, moet ik overstappen. Ik dacht mijn bus al te zien staan en in al mijn haast kijk ik alleen op de achterkant van de bus en zie het juiste nummer staan. Als die bus eenmaal gaat rijden, merk ik al heel snel dat ik misschien wel de goede lijn te pakken heb, maar wel in de verkeerde richting… En dit is dus wel mijn eigen stomme schuld. Op dat moment besef ik dat deze dag helemaal niet meer goed gaat komen. Is Murphy eenmaal bezig dan blijft ie ook goed bezig. Als ik dan op de plaats van bestemming aankom, heb ik 2,5 uur gedaan over een afstand van hooguit 20 kilometer. In die tijd had ik met het vliegtuig van Amsterdam in Barcelona kunnen zijn… 

Voor de mensen die het toch een keer gaan proberen. De Bus… Neem deze tips dan van mij aan: 
-Vertrouw niet op de tijden die op de busstaatjes staan en vertrouw al helemaal niet op de tijden van OV9292. 
-Zorg voor een goed werkende paraplu. 
-Laad je MP3speler van te voren goed op. En neem voor de zekerheid ook maar een goed dik boek mee… 
-Last but not least: Kijk vooral goed op de voorkant van de bus en niet alleen op de achterkant.

Hulpverleners...

Ik zal een jaar of veertien geweest zijn. Mijn ouders en ik zitten bij een pedagoog van het RIAGG (tegenwoordig een onderdeel van de GGZ). De pedagoog denkt te weten wat er met mij aan de hand is en dat gaat hij mijn ouders en mij uitleggen: “Je kunt het misschien voorstellen dat je met je fiets op het fietspad rijdt.  Als je normaal gesproken niets tegenkomt, is er niets aan de hand. Maar jij fietst op een berg en hebt bagage aan je fiets hangen. Daardoor kom je moeilijk vooruit. Het beste is dan dat wij een motortje aan je fiets hangen zodat je toch nog vooruit kan komen. Wij kunnen dat motortje aan je fiets hangen.” Oké, als veertienjarige wist ik al dat deze goede man finaal de plank missloeg en mijn ouders hadden al meteen hun zakken vol van het RIAGG. Maar goed, omdat mijn ouders en ik ook niet wisten wat er met mij aan de hand was, kreeg ik toch nog maandenlange psychotherapie aangesmeerd. Daar achteraan nog een aantal maanden groepstherapie waar ik nog depressiever van werd dan dat ik al was en toen was ik inmiddels aan het einde van mijn middelbare schoolperiode beland.  Resultaat: Ik was nog steeds depressief, en had inmiddels al meer hulpverleners gezien dan mij lief was. Daarbij wist ik nog steeds niet wat er met mij aan de hand was.

In de jaren die volgden heb ik nog veel meer hulpverleners gezien. Psychologen, maatschappelijk werkers, psychiaters en sociaal psychiatrisch verpleegkundigen… Allemaal mensen die dachten het goed met me voor te hebben maar nooit iets voor me hebben kunnen doen. Na al die jaren moet ik wel een heel dik dossier gehad hebben waar heel veel uit te halen viel, maar nooit iemand die verder heeft gelezen dan het eigen stukje. Daar heb ik sowieso een hekel aan, aan mensen die nooit een dossier lezen voor ze iemand voor het eerst hebben gezien. Ik kan de keren niet tellen waarbij ik telkens opnieuw mijn verhaal heb moeten doen. Hulpverleners die ineens weer vervangen werden door anderen om de meest uiteenlopende redenen. Dossierschuiven… Ik heb daar zo’n hekel aan.

Op een gegeven moment had ik het gehad met al die hulpverleners. Ik was nog steeds geen steek opgeschoten maar door mijn opleiding dacht ik wel te weten wat er met mij aan de hand was.  Ik ben toen zelf het diagnosetraject ingegaan. Daar had ik uiteraard wel de GGZ bij nodig. Ik besloot dat het de laatste keer was dat ik ergens een hulpverlener bij nodig had. Toen ik uiteindelijk de diagnose Asperger kreeg, heb ik alle aanbod van hulp afgeslagen. Na al die jaren wist ik eindelijk wat er met mij aan de hand was en ik kon het voortaan wel zelf.

Dat liep helaas anders.  Na mijn eerste opname heb ik heel wat hulpverleners moeten verwelkomen in mijn huis. De GGZ (dat ik nog altijd associeerde met het RIAGG) heb ik nog het langst tegen kunnen houden maar na de diagnose van mijn psychotische stoornis kon ik dat niet langer. Mijn jobcoach van het re-integratiebureau was de eerste die mij liet zien dat niet alle hulpverleners slecht waren. Mijn ambulant begeleidster van Buro Maks was de tweede. Daar heb ik binnen een betrekkelijk korte tijd een hele goede band mee opgebouwd. Ik kon lezen en schrijven met haar en ik hoefde vaak niet eens mijn verhaal te doen. Ze had aan een half woord genoeg. Ze heeft me iets heel belangrijks geleerd, namelijk dat je sommige hulpverleners daadwerkelijk kunt vertrouwen. Ik heb haar momenteel niet meer als begeleidster, maar ik zal haar nooit vergeten.

Inmiddels hebben we hier bijna elke dag van de week wel een hulpverlener rondlopen. Dat varieert van huishoudelijke hulp tot aan IPG (Intensief psychiatrische gezinsbegeleiding).  Daar komt Buro Maks en het FACT team van het GGZ nog bij. Ik word soms heel moe van al die mensen die wekelijks bij ons over de vloer komen maar aan de andere kant heb ik sommige dingen gewoon nodig. Dat is iets wat ik inmiddels geaccepteerd heb. Waar ik wel moeite mee heb is dat er binnen twee jaar al vier hulpverleners zwanger zijn (geweest). Ik heb er uiteraard geen moeite mee dat ze zwanger zijn, maar wel dat ze met verlof gaan en dat je dan weer (tijdelijk) iemand anders krijgt. Voor iemand met een vorm van autisme is het heel moeilijk om aan iemand die nieuw is te wennen. Ik weet niet of het mogelijk is, maar eigenlijk zouden ze daar rekening mee moet houden met het inzetten van een nieuwe hulpverlener bij iemand met een vorm van autisme.

Hulpverleners, ik heb er al een heleboel voorbij zien komen. Heel veel mensen die het goed bedoelen maar die finaal de plank misslaan, maar gelukkig ook een paar goede hulpverleners. Dat laatste groepje zorgt ervoor dat ik toch nog vertrouwen heb in de hulpverlening, als je maar goed zoekt. En gelukkig weet ik dankzij al mijn ervaring wel heel goed de weg in hulpverlenersland. 

Carnaval in Oeteldonk

Het is koud en de wind waait door mijn dunne outfit. Toch heb ik geen last van de kou want er staan duizenden mensen om mij heen. Het staat vol vanaf het Stationsplein tot aan de Visstraat. Overal klinkt muziek en gelach van mensen. Het is een kleurig geheel maar rood, wit, geel voert de boventoon.  Het is zondagmorgen, elf over elf en al die duizenden mensen inclusief mezelf wachten op één ding: de aankomst van Prins Amadeiro XXV.

Carnaval, het is mij met de paplepel ingegoten. Van kleins af aan werden mijn zusje en ik al door mijn ouders meegenomen om dit drie dagen durend volksfeest te vieren. Het bedrijfsleven ligt deze dagen voor het merendeel plat, behalve de horeca natuurlijk, en de supermarkten zijn vaak maar tot twaalf uur open.  Den Bosch heet drie dagen Oeteldonk en we spelen deze dagen het spel van de omgekeerde wereld. Geen enkele stad uit ‘het Zuiden’ kun je vergelijken met carnaval in Oeteldonk. Het is een feest, maar wel een feest dat bol staat van protocollen die uniek zijn en daarom carnaval in Oeteldonk zo speciaal maakt. Het is moeilijk om aan een buitenstaander duidelijk te maken wat carnaval voor een Oeteldonker betekent. Het is eigenlijk iets wat je mee moet maken en dan zie je ook dat het veel meer is dan het nuttigen van alcohol.

Voor carnaval in Oeteldonk zijn huidige vorm moeten we eigenlijk terug gaan naar het jaar 1882. Alle protocollen en gebruiken zijn in deze tijd bedacht. Er zijn meerdere hoofdrolspelers maar de belangrijkste is toch wel Prins Amadeiro (Zijn Koninklijke Hoogheid Prins Amadeiro, Ricosto di Carnavallo, Ridder van het Reksam, Heer en Meester van Oeteldonk en deszelfs omliggende watervrije moerassen en zandwoestijnen enz. enz. enz.). In tegenstelling tot andere carnavalsgemeenten wordt de prins niet elk jaar benoemd maar voor het leven aangesteld. We zijn inmiddels toe aan de 25^e telg uit de Dynastie der Amadeiro’s. Om gepaste afstand tot het volk te houden, komt de Prins niet uit Oeteldonk, vaak niet eens uit Brabant maar van ‘boven de rivieren’, en spreekt geen Oeteldonks maar algemeen beschaafd Nederlands.  De Adjudant is de rechterhand van de Prins en wordt ook voor het leven aangesteld. Het gevollug begeleidt de Prins en zijn Adjudant en heeft tien generaals en een korporaal aan het hoofd. Het gevollug bestaat trouwens uit studenten uit Delft.  Peer vaan den Muggenheuvel tot den Bobberd ook bekend als D’n Burgervaojer neemt de rol van burgemeester tijdens deze drie dagen over en is gastheer van de Prins en zijn Adjudant. De Peer is zeer geliefd omdat hij zo dicht bij het volk staat. Ik heb nu de belangrijkste hoofdrolspelers wel genoemd maar er zijn er nog meer zoals Kees Minkels, Driek Pakaon, Hendrien (alleen te zien met een schrikkeljaar) en de Geminteraod. Het ultieme Oeteldonks symbool is Knillis. Een boer, getooid in blauwe kiel, en hij staat elk jaar op zijn sokkel op de Markt. Hij wordt op zondagmiddag onthuld en op dinsdag is de begrafenis waarbij hij in bijzijn van duizenden Oeteldonkers van zijn sokkel wordt gelicht door de Prins.

Carnaval in Oeteldonk. Ik blijf er elk jaar voor terugkomen ook al woon ik niet meer in Den Bosch. Ik weet zeker dat ik niet de enige ben. Zo komen wij al jaren, trouw ieder jaar,  een vast clubje mensen tegen uit Haarlem die carnaval altijd in Oeteldonk komen vieren. Ik kan eigenlijk niet tegen drukte. Zal wel met mijn autisme te maken hebben, maar met carnaval heb ik daar nooit zo’n last van. Komt misschien door het feit dat carnaval in Oeteldonk voor een groot deel op straat gevierd wordt waarbij je meestal de ruimte wel hebt. Het belangrijkste is misschien wel dat saamhorigheid een groot goed is. Iedereen is gelijk, boer of durske.  Iedereen streeft hetzelfde doel na namelijk het spel spelen van de omgekeerde wereld. En iedereen accepteert elkaar arm of rijk, beperking of geen beperking. Zo zou het eigenlijk altijd moeten zijn.

Over een paar dagen is het weer zo ver en ik ben blij dat ik het spel van de omgekeerde wereld weer mee kan spelen.