Luctor et Emergo

Ik leef, maar ik leef tegelijkertijd ook weer niet. Het is alsof de tijd hier langzamer gaat. Alsof de tijd hier binnen niet synchroon loopt met daar buiten. Een lange lege dag strekt zich voor mij uit. Een dag met weinig overzicht, zonder duidelijkheid en zonder dat ik weet waar ik aan toe ben. Allemaal dingen die funest zijn voor iemand met autisme zoals ik.

De keerzijde daarvan is dat ik me hier veilig voel. Dat ondanks dat ik weinig overzicht heb, de dag hier heel voorspelbaar verloopt. Ontbijt, lunch en avondeten, af en toe een activiteit tussendoor. Ik hoef hier niet te functioneren zoals ik thuis doe. Dat lukt me nu ook even niet.

Dat klinkt nu heel simpel maar zo simpel is het niet. Ik voel me daar heel schuldig over. Twee jaar lang is het goed gegaan en nu ben ik weer tegen de keiharde muur van mijn onvermogen aangelopen. Ik denk niet graag in beperkingen, maar liever in kracht. Helaas is mijn kracht momenteel ver te zoeken. Vooral als andere mensen je dan ook nog gaan benaderen vanuit je beperkingen. 

Ik heb het gevoel dat ik gefaald heb. Dacht ik vorige week nog na over de vraag wat wij met kerst moeten eten, nu denk ik na of ik dit jaar überhaupt wel kerst kan vieren. Hulpverleners zijn ook heel dubbel in hun boodschappen. Aan de ene kant zeggen ze dat het goed is dat ik hier zit, aan de andere kant vinden ze het een zorgelijke situatie. Ik krijg dan het gevoel alsof ik in tweeën gespleten word.

Ik probeer van dag tot dag te leven, maar dat is heel moeilijk voor iemand die wil weten waar ze aan toe is. Helaas heb ik weinig keus op dit moment. We doen het er maar mee. Luctor et Emergo, oftewel, ik worstel en kom boven. Ik heb weinig te kiezen.

zeventig plus

Openbaar vervoer… Ik vermijd het liever. Nu kan ik, sinds ik een indicatie heb voor de Regiotaxi, de keren dat ik met het openbaar vervoer moet op één hand tellen. Maar voordat ik die indicatie kreeg, was ik toch wel afhankelijk (of liever gezegd: overgeleverd aan de grillen) van het openbaar vervoer. Ik moest dan met de bus, aangezien er hier in de buurt geen treinstations zijn, en hoewel er daadwerkelijk vertrektijden op het busstaatje naast de bushalte staan, heb ik de bussen nooit kunnen betrappen op enige regelmaat in hun dienstregeling.

Ik zit in de bus standaard met dopjes in mijn oren, verbonden met mijn iPhone. Toch hoor ik daar dan nog jengelende kinderen overheen. Heel irritant, jengelende kinderen… Met name als de ouders daar dan niets van zeggen. Maar er is iets wat nog veel erger is dan huilende kinderen, namelijk oudere mensen. Die denken namelijk vaak dat de hele wereld van hen is.  Nou wil ik niets over één kam scheren of gaan veralgemeniseren, maar soms vallen er gewoon dingen op.  Als het druk is in de bus, verwachten ze dat je gelijk op staat voor hen. Nou ben ik de beroerdste niet, en sta ik vaak gewoon op als ik zie dat iemand slecht ter been is. Maar er is geen wet waarin staat dat ik moet opstaan en ik heb een hekel aan die priemende blik waarin zowat af te lezen staat: “Sta nu op, en snel een beetje!”  Dat ze vervolgens het hele gangpad blokkeren met hun rollator, zal hen een worst zijn natuurlijk.

Tegenwoordig reis ik dus veel met de Regiotaxi. En wat is nou de grootste doelgroep van de Regiotaxi? Juist! Oudere mensen… Nou ben ik echt tevreden met de taxi. Ze halen me thuis op en zetten mij op plek van bestemming af. Daar waarvoor het bedoeld is, dus mij hoor je over het algemeen niet klagen. Behalve die ene keer dan dat ik ruim anderhalf uur  gedaan heb over een afstand van 15 kilometer. Maar dat was dan met een taxichauffeur die zelf al een aantal jaar over de pensioengerechtigde leeftijd heen zat en het allemaal niet meer zo goed wist. Ik had zelfs een klein beetje medelijden met hem. Regiotaxi moet je delen met andere mensen en dat vind ik helemaal niet erg. Er zijn bepaalde tijden die je gewoon moet mijden, zoals ’s avonds net na het eten, dan gaan namelijk veel oudere mensen naar hun wekelijkse bingo- en kaartavondjes. Maar goed, het komt toch voor dat ik het wel eens tref. Op zich niet erg, maar er zijn wat irritatiepuntjes. Bijvoorbeeld dat ze, als de taxichauffeur heeft aangebeld, toch nog eerst even naar het toilet moeten, ineens hun sleutels kwijt zijn en de jas nog aan moeten doen op een tempo waar een slak nog jaloers op zou zijn. Terwijl ze vijf tot tien minuten voordat de taxi daadwerkelijk voor de deur staat, gebeld worden dat de taxi eraan komt. Oudere mensen zitten ook graag voorin, zo is het ook regelmatig voorgekomen dat er twee ouderen met elkaar ruzie aan het maken over wie het slechts ter been was en wie dus voorin mocht zitten. Kleine kinderen zijn er niets bij, echt waar!

In de winkel kom ik ze ook regelmatig tegen. Blokkeren de schappen met de rollator juist bij het schap waar ik moet zijn. Staan al hun kleingeld te tellen bij de kassa, en achter hen wordt de rij steeds groter. En dan beginnen ze ook nog eens een praatje met de caissière over de vriend van het nichtje van de buurman. Ik dacht de oplossing gevonden te hebben, namelijk de scankassa. Tegenwoordig kun je de producten zelf scannen en op het apparaatje aflezen wat je moet afrekenen. Dat apparaatje geef je dan aan de caissière, en dan kun je gelijk afrekenen. Ideaal! En je hoeft niet meer zolang te wachten. Tenminste, dat dacht ik… Er stond namelijk laatst een al wat ouder persoon voor mij die ineens 20.000 euro moest afrekenen. Helemaal in de rats natuurlijk. Bleek dat ze meerdere keren een pak koffie had gescand en daarbij ook nog verscheidende malen op het “plusje” gedrukt had. Ze had maar één pak koffie in haar mandje. Stiekem moest ik daar dan wel weer om lachen.

Ik wil nog even zeggen dat natuurlijk niet alle oudere mensen zijn zoals in mijn blog. Alleen kom uiteraard ik ze wel vaak tegen.  Toeval?

Pepernotenrel (niet geschikt voor kinderen onder de 10 jaar!)

Met grote verbazing zag en las ik de discussie die dit jaar weer rondom Sinterklaas, of beter gezegd, Zwarte Piet,  gevoerd wordt. En al lezende denk ik: mensen, waar gaat dit in godsnaam over? Hoe heeft het zover kunnen komen dat zelfs de Verenigde Naties er zich mee gaat bemoeien? Zo kun je achter ieder feest wel wat gaan zoeken. Zouden die elfjes die de Kerstman helpen dan ook discriminerend voor kleine mensen kunnen zijn? Zou een diabeet zich achtergesteld voelen als het Suikerfeest is? Zo kun je achter elk feest wel iets zoeken.

Ik kom uit de tijd dat Zwarte Piet langzaam de transformatie onderging van boeman met de roe naar de grote kindervriend die hij nu is. Ik hoef tegenwoordig bij mijn zoon niet meer aan te komen dat als hij stout is, dat hij dan in de zak mee naar Spanje gaat. “Oh leuk!” Zegt hij dan. “Dan kan ik daar mooi live een wedstrijd van Real Madrid gaan kijken.” Ik heb het Sinterklaasfeest altijd als een leuke, spannende tijd ervaren. Toch bijzonder voor een autistisch kind, dat normaal gesproken misschien uit zijn of haar ritme zou raken. Ik heb altijd trouw in Sinterklaas geloofd, totdat mijn moeder mij daar echt te oud voor vond. Ik weet nog dat toen mijn moeder mij vertelde dat Sinterklaas niet bestond, ik helemaal in schok was…  Ik genoot altijd van het Sinterklaasfeest en ik wil dat mijn kinderen dat nu ook doen. Dat heet namelijk traditie. Een traditie die al eeuwen oud is en hopelijk ook nog eeuwen blijft bestaan.

Als ik aan mijn kinderen vraag waarom Zwarte Piet zwart is, zeggen zij: “Omdat hij door de schoorsteen gaat natuurlijk!” Dus, als kleine kinderen dat al weten, waarom moeten wij als volwassenen ons dan ineens druk gaan maken om de oorsprong van Zwarte Piet?  Ik ga dat in ieder geval niet doen. Ik ga dit jaar weer gewoon ouderwets genieten van het Sinterklaasfeest. En ik ben ook weer blij (zoals bijna alle ouders), als de Goedheiligman samen met zijn Pieten op 6 december weer vertrekt naar Spanje.

Artikel Mijn Geheim 28 mei 2013

Hier het artikel van de Mijn Geheim waar ik deze weken in sta:

Discussie...

Afgelopen weekend gooide Jet Bussemaker de knuppel in het hoenderhok door te zeggen dat teveel vrouwen teren op hun man. Vrouwen zouden voor hun eigen inkomen moeten kunnen zorgen, want mocht de man ooit eens wegvallen…  Met name hoogopgeleide vrouwen zouden aan het werk moeten, in plaats van thuis voor hun kroost te zorgen, want ze hebben door hun opleiding de staat al een hoop geld gekost en dat moet terugverdiend worden.

Ik heb de discussie die hierdoor afgelopen week ontstond gevolgd met een zucht. Soms heb je namelijk geen keuze dan thuis te zijn en voor de kinderen te zorgen. Tien jaar geleden volgde ik nog een hoge opleiding, maar ik wist niet dat ik een aantal jaren later honderd procent zou worden afgekeurd, met terugwerkende kracht vanaf het moment dat ik met deze studie bezig was.  Als het GGZ systeem met al die hoogopgeleide mensen iets beter gewerkt gehad, en ik tien jaar eerder de diagnose Asperger had gekregen, had ik waarschijnlijk niet eens met deze studie begonnen en had dat de overheid een hoop geld gescheeld. Niet alleen de overheid, maar mijzelf ook. Want ik ben nu degene die met een torenhoge studieschuld zit.

Dus ik ben nu inderdaad thuis en zorg voor de kinderen. Ik zie dat eigenlijk als een soort cadeau. Mijn kinderen hebben mij in het verleden al zo vaak moeten missen en daardoor ben ik nu extra blij dat ik ze nu wel kan geven wat ze nodig hebben.  Door mijn verleden heb ik wel het idee dat ik mezelf telkens moet bewijzen, vooral tegenover hulpverleners. Er komen hier zoveel hulpverleners over de vloer dat ik daar zowat een dagtaak aan heb. Iedereen ziet dat het goed gaat met me, maar er zijn er een paar die het niet kunnen nalaten om mij telkens te wijzen op mijn fouten. Mijn inziens is dat omdat ik een etiket heb en daardoor alleen te kijken naar mijn beperkingen. Er zijn natuurlijk altijd dingen die beter kunnen, maar ik denk dat die er in elk gezin wel zullen zijn. Het perfecte gezin bestaat niet. Ik heb er een hekel aan als er op alle slakken zout gelegd wordt.

Ook een belangrijk punt: regie hebben over je eigen leven. Ik denk dat iedereen dat wel belangrijk vindt. Ik wil mijn eigen keuzes kunnen maken, en als ik dan een keer een fout maak wil ik kunnen leren van mijn eigen fouten.  Met zoveel hulpverleners is het moeilijk om nog de regie over je eigen leven te hebben. Iedereen heeft een mening en soms heeft de ene hulpverlener een andere mening dan de andere hulpverlener, wat het voor mij des te verwarrender maakt.  Daarbij ken ik mijzelf en mijn kinderen het best en ben heel goed in staat om te zien wat ze nodig hebben.  Ik denk wel eens, blijf allemaal maar weg dan heb ik tenminste rust en nog meer tijd voor mijn kinderen en mijn man.

Om nog even terug te komen op de discussie van Bussemaker… Ik vind dat elke moeder zelf moet weten of ze gaat werken of thuis blijft bij de kinderen. Ik heb zelf niet de keuze gemaakt, dat hebben de omstandigheden en mijn autisme voor mij gedaan. Toch ben ik blij dat ik op dit moment thuis ben bij mijn kinderen. Ik ben blij als het over een paar weken zomervakantie is. Ik geniet ervan en dat is toch wel eens anders geweest.  Ik denk dat ik tegelijkertijd mezelf maar eens vrijaf geef door te zeggen dat de hulpverlening zes weken lang niet aan mijn deur hoeft te komen. Lekker rustig!

Onvoorspelbaar

Geschreven op 2 juli 2010

Heel mijn leven al snap ik helemaal niks van mensen. Ik doe mijn best om mensen te kunnen doorgronden maar eigenlijk is dat vergeefse moeite. Wat mij betreft zijn mensen de meest onvoorspelbare wezens op aarde. In tegenstelling tot dieren. Neem nou bijvoorbeeld koeien. Van die beesten weet je tenminste wat je kan verwachten. Ze nemen genoegen met een groene wei waarbij ze het sappige groene gras keer op keer kunnen herkauwen, slaan misschien af en toe met hun staart om vliegen op afstand te houden en moeten twee keer per dag gemolken worden. Kijk, dat zijn nou nog eens voorspelbare dieren! Tenminste, zolang je er geen hitsige stier op loslaat… 

Al is mijn leven nog zo gestructureerd mogelijk, hypothetisch gezien dan hè want iedere moeder weet dat kinderen heel goed zijn in zorgvuldig opgebouwde structuur met één actie totaal overhoop te halen…, dan word ik nog regelmatig geconfronteerd met de onvoorspelbaarheid der mensen. Ik noem alleen al even de supermarkt. Kom je niets vermoedend je eigen vertrouwde buurtsupertje binnen, je weet blindelings alle producten te vinden, loopt op de automatische piloot naar desbetreffend schap, grijpt mis en dan kom je tot het besef dat ineens alles anders staat. De winkel is compleet opnieuw heringericht, al voor de tweede keer in het jaar. Dan denk ik bij mezelf: Waarom??? Wat heeft het voor nut om alles te veranderen? Het was toch prima zoals het van te voren was? Het grote plan daarachter zal waarschijnlijk wel één of andere “briljante” marketingstrategie zijn maar mij maak je daar dus absoluut niet blij mee. 

Helaas moet ik bij sommige dingen beroep doen op hulpverleningsland. Als er één sector vaag, onvoorspelbaar en ongestructureerd is, dan is het de hulpverlening wel. Variërend van afspraken die op het laatste moment verzet worden tot het uitvallen van juist die personen die uiteindelijk je vertrouwen hebben gewonnen. Dat laatste vind ik het ergste. Ik heb erg veel moeite om te wennen aan nieuwe personen. Mensen zeggen dan: “Het duurt misschien wat langer, maar je went vanzelf wel.” Nee, dat went niet vanzelf. Ik moet daar heel erg veel moeite voor doen. Wil ik die moeite eigenlijk wel doen? Moet ik energie steken in nieuwe mensen die straks ook weer gaan uitvallen? Dan doe ik het net zo lief alleen want ik wil niet afhankelijk zijn. In werkelijkheid ligt wel iets genuanceerder maar zo voelt het wel voor mij. Deels door ervaringen uit het verleden en deels door mijn autisme. 

Wat mij betreft zijn mensen niet te doorgronden, wat ik ook probeer. Misschien moet ik toch maar een studie psychologie gaan overwegen? Bij nader inzien toch maar niet… Dan kom ik, ook al is het als hulpverlener, weer in onvoorspelbaar hulpverleningsland terecht. Nee geef mijn portie maar aan Fikkie, want Fikkie is tenminste voorspelbaar. 

Stroomversnelling

Ik kan echt urenlang naar een leeg word document zitten staren. Ik heb inspiratie om iets te schrijven, of ik heb het niet. Vandaag is eigenlijk zo’n dag dat ik geen inspiratie heb. Maar mijn man ging net de deur uit met de mededeling dat ik nu even tijd voor mezelf moest pakken en maar eens lekker moest gaan schrijven, dus bij deze…

Heb je soms het gevoel dat je leven in een stroomversnelling raakt? Ik wel. Ik heb dat vaak als negatief ervaren omdat ik met mijn autisme gewoon van een heerlijk voorspelbaar leven houd. En omdat er tot voor een jaar terug eigenlijk alleen maar negatieve gebeurtenissen plaatsvonden. Tenminste, in mijn ogen… Ik kon nergens van genieten, en dat kwam omdat ik door die ellendige psychose helemaal mezelf niet was.  Nu ik sinds vorig jaar eindelijk de juiste medicijnen heb en mijn leven weer behoorlijk op de rit heb gekregen, kan ik wel weer genieten.

Ik heb met mijn weblog de publiciteit opgezocht om andere mensen te laten zien dat mensen met een psychiatrische achtergrond niet gek zijn maar vaak op een andere manier de wereld in kijken. Ik wil geen medelijden, ik wil begrip. Uit eigen ervaring weet ik wat voor stigma er nog om de wereld van de psychiatrie heen hangt en dat wil ik graag de wereld uit hebben. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen.

Mijn leven raakt weer in een stroomversnelling. Niet negatief deze keer maar positief. Na aanleiding van mijn artikel in het Brabants Dagblad afgelopen dinsdag kreeg ik heel veel reacties binnen.  Van mensen uit mijn omgeving, zoals van mijn opa van 89 jaar, die uit een tijd komt waarin er nog heel veel taboe heerste op de psychiatrie. Hij had heel veel bewondering voor mij omdat ik zo openlijk mijn verhaal durfde te doen in de krant. Van collega’s op mijn werk die na het lezen van mijn verhaal aan mij vertelden dat ze ook wel eens met psychische problemen gekampt hebben. En mijn zusje die door het kopen van die bewuste krant op het station de trein gemist heeft… Ik kreeg ook heel veel reacties van mensen die ik helemaal niet kende, maar die mij aanspoorden om vooral verder te schrijven, die respect hadden voor mij of juist heel veel herkenden in mijn verhaal.

Ik kreeg ook een reactie van mijn oude consulent van MEE, die jaren geleden tijdens mijn eerste opname ambulante begeleiding voor mij thuis had geregeld. Hij heeft gevraagd of ik als ervaringsdeskundige mee wilde werken aan een informatieavond van MEE en het RIBW (Regionale Instelling Beschermde Woonvormen). Daar doe ik graag aan mee want ik vind het fijn om met mijn ervaringsdeskundigheid andere mensen te kunnen helpen. Ik vind het ook wel een eer dat hij mij gevraagd heeft.

Anderhalf jaar geleden had ik niet durven dromen dat ik sta waar ik nu sta. Was er toen nog sprake van dat ik niet meer zelfstandig zou kunnen wonen, nu ben ik alweer een jaar thuis en zorg samen met mijn man fulltime voor onze kinderen. Ik schrijf veel over mijn ervaringen en ben blij dat ik daarmee andere mensen kan helpen. En ik schrijf om het stigma tegen te gaan natuurlijk.

Artikel Brabants Dagblad 5 maart 2013

Opvoeden en zo

Heel vaak vragen mensen aan mij of ik wel kinderen gehad zou willen hebben als ik mijn diagnoses eerder gehad zou hebben. Ik moet eerlijk zeggen dat ik dat niet weet. Ik heb altijd kinderen willen hebben, met of zonder diagnose, dus het had goed kunnen zijn dat ik ze ook met diagnose gewoon gekregen zou hebben. Aan de andere kant is het opvoeden van twee kinderen wel zwaarder dan dat ik gedacht had, mede door mijn beperkingen. Het is soms maar goed dat je niet alles van te voren weet. Ik zou mijn twee kinderen nu ook niet meer kunnen missen, dus het is goed zo.

Ik voel mij regelmatig schuldig omdat ik door mijn vele opnames er niet altijd geweest ben voor mijn kinderen. Nu ik al een jaar thuis ben, probeer ik er ook echt voor ze te zijn. De oudste is nu zeven. Hij heeft dus echt wel bewust meegekregen dat ik soms langere periodes afwezig ben geweest. Daardoor heeft hij een hele hechte band met zijn vader en wat minder met mij. En ja, dat steekt…

Gelukkig kan mijn kinderen nu de stabiele gezinssituatie bieden die ze uiteindelijk nodig hebben. Twee jaar geleden deed ik wat ik kon, maar het was voor mij al moeilijk om ze naar school te brengen. Ik deed ze in bad, kleedde ze aan en bracht ze naar bed maar meer kon ik op dat moment niet opbrengen. Nu doe ik spelletjes met ze,  ga cakejes bakken en meer van dat soort dingen en het doet mijn moederhart goed als ik zie hoe ze daar van genieten. Morgen heeft de jongste een theatervoorstelling op school. Al weken zijn ze aan het repeteren en ze komt dan ook met enthousiaste verhalen thuis over welke rol ze mag spelen. Nu kan ik morgen met veel plezier naar haar voorstelling gaan kijken, in het verleden heb ik al heel wat theatervoorstellingen moeten missen. Ik kan nog steeds niet echt goed tegen drukte, maar voor de theatervoorstelling van mijn dochter heb ik het daar wel voor over.

Sinds kort hebben wij hier IPG (Intensief Psychiatrische Gezinsbegeleiding) over de vloer. Dit omdat de oudste heel wat heeft meegekregen van mijn opnames en dat laat zien in zijn gedrag. Eigenlijk is het een soort opvoedingsondersteuning. De oudste heeft geen vorm van autisme maar is wel een mannetje dat heel veel structuur nodig heeft. Van wie zou hij dat nou hebben? Nu gaan wij kijken hoe wij die structuur op zo’n goed mogelijke manier kunnen bieden.

Het gaat goed met mij en ik kan ook met zekerheid zeggen dat het goed gaat met mijn kinderen. Opvoeden is soms zwaar maar daar heeft elke moeder wel eens last van, met of zonder beperkingen. Ik ben trots op mijn kinderen zoals iedere moeder zou zijn. Moeder dat word je en dat blijf je, ook al vliegen je kinderen ooit eens uit. Op de vraag of ik kinderen had gewild als ik mijn diagnoses eerder had gekregen kan ik geen antwoord geven, maar op de vraag of ik blij ben dat ik moeder ben kan ik wel antwoord geven. Meestal wel, al zou ik ze soms liever achter het behang plakken. Gelukkig hebben wij geen behang!

Het leed dat bus heet...

Even een al wat ouder blog in de schijnwerpers. Stamt nog uit de tijd dat ik geen indicatie had voor de deeltaxi en alles met het openbaar vervoer moest doen. Deze blog is destijds Uitgelicht geweest door Hyves en heel vaak gelezen. Hoop dat het nu net zo vaak gelezen gaat worden. Autisme en openbaar vervoer gaat niet altijd even goed samen...

Geschreven op 17 november 2009

Openbaar vervoer… Aangezien ik geen rijbewijs heb én in een dorp woon, kan ik helaas niet zonder… Bussen zijn het ergst. En in mijn dorp rijden alleen maar bussen, streekbussen welteverstaan. Ik raak er inderdaad regelmatig door van streek…, vooral omdat ze nogal de ziekelijke neiging te vertonen om gewoon niet op te komen dagen. Daar sta je dan met je goede gedrag bij de bushalte in een hoopje herfstbladeren, in de stromende regen uiteraard en mijn paraplu besluit op dat moment ook nog eens om ter plekke de geest te geven. Als Murphy, met zijn zeer irritante wet, eenmaal bezig is dan doet hij dat ook goed… 

En als de bus dan na ruim een halfuur eenmaal op komt dagen, ik helemaal doorweekt de bus in stap en mijn humeur inmiddels verder gedaald is dan de buitentemperatuur, zit die bus natuurlijk stampvol. De geur van klamme kleding en natte paraplu’s dringt mijn zeer gevoelige neusgaten binnen. De temperatuur in de bus staat in schril contrast met de temperatuur daar buiten en de ramen zijn ook helemaal beslagen. Volle bussen zijn helemaal erg… mensen zijn leuk maar ze moeten niet te dicht bij mij komen. Dit is zo’n situatie waaraan ik daar helaas niet aan ontkom. Wonder boven wonder weet ik toch nog een zitplaats te bemachtigen. 

Gelukkig heb ik mijn MP3-speler nog. Mijn trouwe muziekvriend en ik zijn één, we kunnen niet zonder elkaar… Nou ja, ik kan niet zonder hem. Hij blijkbaar wel zonder mij want na één nummer van de Black Eyed Peas besluit hij om in slaap te vallen. Batterij leeg… Het valt me op dat mensen over het algemeen vrij stil zijn in een bus maar natuurlijk heb je overal, ook in dit geval, een uitzondering op. Voor mij zit een meisje dat druk aan het bellen is op volume: iedereen mag meegenieten. Ze is volop bezig om samen met haar gesprekspartner de hele astrologische dierenriem te analyseren. Heel haar directe omgeving plus aanhang komt aan bod. Mijn sterrenbeeld komt ook nog even voorbij. Volgens mijn geboortedatum schijn ik een ram te zijn, tja… wat mij betreft maakt het me niet zoveel uit, als het beestje maar een naam heeft. Astrologie is niet aan mij besteed. In zulke gevallen ben ik dan weer koppig en eigenwijs en dat schijnt dan weer typisch te zijn voor een ram… 

Als ik op het station ben, moet ik overstappen. Ik dacht mijn bus al te zien staan en in al mijn haast kijk ik alleen op de achterkant van de bus en zie het juiste nummer staan. Als die bus eenmaal gaat rijden, merk ik al heel snel dat ik misschien wel de goede lijn te pakken heb, maar wel in de verkeerde richting… En dit is dus wel mijn eigen stomme schuld. Op dat moment besef ik dat deze dag helemaal niet meer goed gaat komen. Is Murphy eenmaal bezig dan blijft ie ook goed bezig. Als ik dan op de plaats van bestemming aankom, heb ik 2,5 uur gedaan over een afstand van hooguit 20 kilometer. In die tijd had ik met het vliegtuig van Amsterdam in Barcelona kunnen zijn… 

Voor de mensen die het toch een keer gaan proberen. De Bus… Neem deze tips dan van mij aan: 
-Vertrouw niet op de tijden die op de busstaatjes staan en vertrouw al helemaal niet op de tijden van OV9292. 
-Zorg voor een goed werkende paraplu. 
-Laad je MP3speler van te voren goed op. En neem voor de zekerheid ook maar een goed dik boek mee… 
-Last but not least: Kijk vooral goed op de voorkant van de bus en niet alleen op de achterkant.

Hulpverleners...

Ik zal een jaar of veertien geweest zijn. Mijn ouders en ik zitten bij een pedagoog van het RIAGG (tegenwoordig een onderdeel van de GGZ). De pedagoog denkt te weten wat er met mij aan de hand is en dat gaat hij mijn ouders en mij uitleggen: “Je kunt het misschien voorstellen dat je met je fiets op het fietspad rijdt.  Als je normaal gesproken niets tegenkomt, is er niets aan de hand. Maar jij fietst op een berg en hebt bagage aan je fiets hangen. Daardoor kom je moeilijk vooruit. Het beste is dan dat wij een motortje aan je fiets hangen zodat je toch nog vooruit kan komen. Wij kunnen dat motortje aan je fiets hangen.” Oké, als veertienjarige wist ik al dat deze goede man finaal de plank missloeg en mijn ouders hadden al meteen hun zakken vol van het RIAGG. Maar goed, omdat mijn ouders en ik ook niet wisten wat er met mij aan de hand was, kreeg ik toch nog maandenlange psychotherapie aangesmeerd. Daar achteraan nog een aantal maanden groepstherapie waar ik nog depressiever van werd dan dat ik al was en toen was ik inmiddels aan het einde van mijn middelbare schoolperiode beland.  Resultaat: Ik was nog steeds depressief, en had inmiddels al meer hulpverleners gezien dan mij lief was. Daarbij wist ik nog steeds niet wat er met mij aan de hand was.

In de jaren die volgden heb ik nog veel meer hulpverleners gezien. Psychologen, maatschappelijk werkers, psychiaters en sociaal psychiatrisch verpleegkundigen… Allemaal mensen die dachten het goed met me voor te hebben maar nooit iets voor me hebben kunnen doen. Na al die jaren moet ik wel een heel dik dossier gehad hebben waar heel veel uit te halen viel, maar nooit iemand die verder heeft gelezen dan het eigen stukje. Daar heb ik sowieso een hekel aan, aan mensen die nooit een dossier lezen voor ze iemand voor het eerst hebben gezien. Ik kan de keren niet tellen waarbij ik telkens opnieuw mijn verhaal heb moeten doen. Hulpverleners die ineens weer vervangen werden door anderen om de meest uiteenlopende redenen. Dossierschuiven… Ik heb daar zo’n hekel aan.

Op een gegeven moment had ik het gehad met al die hulpverleners. Ik was nog steeds geen steek opgeschoten maar door mijn opleiding dacht ik wel te weten wat er met mij aan de hand was.  Ik ben toen zelf het diagnosetraject ingegaan. Daar had ik uiteraard wel de GGZ bij nodig. Ik besloot dat het de laatste keer was dat ik ergens een hulpverlener bij nodig had. Toen ik uiteindelijk de diagnose Asperger kreeg, heb ik alle aanbod van hulp afgeslagen. Na al die jaren wist ik eindelijk wat er met mij aan de hand was en ik kon het voortaan wel zelf.

Dat liep helaas anders.  Na mijn eerste opname heb ik heel wat hulpverleners moeten verwelkomen in mijn huis. De GGZ (dat ik nog altijd associeerde met het RIAGG) heb ik nog het langst tegen kunnen houden maar na de diagnose van mijn psychotische stoornis kon ik dat niet langer. Mijn jobcoach van het re-integratiebureau was de eerste die mij liet zien dat niet alle hulpverleners slecht waren. Mijn ambulant begeleidster van Buro Maks was de tweede. Daar heb ik binnen een betrekkelijk korte tijd een hele goede band mee opgebouwd. Ik kon lezen en schrijven met haar en ik hoefde vaak niet eens mijn verhaal te doen. Ze had aan een half woord genoeg. Ze heeft me iets heel belangrijks geleerd, namelijk dat je sommige hulpverleners daadwerkelijk kunt vertrouwen. Ik heb haar momenteel niet meer als begeleidster, maar ik zal haar nooit vergeten.

Inmiddels hebben we hier bijna elke dag van de week wel een hulpverlener rondlopen. Dat varieert van huishoudelijke hulp tot aan IPG (Intensief psychiatrische gezinsbegeleiding).  Daar komt Buro Maks en het FACT team van het GGZ nog bij. Ik word soms heel moe van al die mensen die wekelijks bij ons over de vloer komen maar aan de andere kant heb ik sommige dingen gewoon nodig. Dat is iets wat ik inmiddels geaccepteerd heb. Waar ik wel moeite mee heb is dat er binnen twee jaar al vier hulpverleners zwanger zijn (geweest). Ik heb er uiteraard geen moeite mee dat ze zwanger zijn, maar wel dat ze met verlof gaan en dat je dan weer (tijdelijk) iemand anders krijgt. Voor iemand met een vorm van autisme is het heel moeilijk om aan iemand die nieuw is te wennen. Ik weet niet of het mogelijk is, maar eigenlijk zouden ze daar rekening mee moet houden met het inzetten van een nieuwe hulpverlener bij iemand met een vorm van autisme.

Hulpverleners, ik heb er al een heleboel voorbij zien komen. Heel veel mensen die het goed bedoelen maar die finaal de plank misslaan, maar gelukkig ook een paar goede hulpverleners. Dat laatste groepje zorgt ervoor dat ik toch nog vertrouwen heb in de hulpverlening, als je maar goed zoekt. En gelukkig weet ik dankzij al mijn ervaring wel heel goed de weg in hulpverlenersland. 

Carnaval in Oeteldonk

Het is koud en de wind waait door mijn dunne outfit. Toch heb ik geen last van de kou want er staan duizenden mensen om mij heen. Het staat vol vanaf het Stationsplein tot aan de Visstraat. Overal klinkt muziek en gelach van mensen. Het is een kleurig geheel maar rood, wit, geel voert de boventoon.  Het is zondagmorgen, elf over elf en al die duizenden mensen inclusief mezelf wachten op één ding: de aankomst van Prins Amadeiro XXV.

Carnaval, het is mij met de paplepel ingegoten. Van kleins af aan werden mijn zusje en ik al door mijn ouders meegenomen om dit drie dagen durend volksfeest te vieren. Het bedrijfsleven ligt deze dagen voor het merendeel plat, behalve de horeca natuurlijk, en de supermarkten zijn vaak maar tot twaalf uur open.  Den Bosch heet drie dagen Oeteldonk en we spelen deze dagen het spel van de omgekeerde wereld. Geen enkele stad uit ‘het Zuiden’ kun je vergelijken met carnaval in Oeteldonk. Het is een feest, maar wel een feest dat bol staat van protocollen die uniek zijn en daarom carnaval in Oeteldonk zo speciaal maakt. Het is moeilijk om aan een buitenstaander duidelijk te maken wat carnaval voor een Oeteldonker betekent. Het is eigenlijk iets wat je mee moet maken en dan zie je ook dat het veel meer is dan het nuttigen van alcohol.

Voor carnaval in Oeteldonk zijn huidige vorm moeten we eigenlijk terug gaan naar het jaar 1882. Alle protocollen en gebruiken zijn in deze tijd bedacht. Er zijn meerdere hoofdrolspelers maar de belangrijkste is toch wel Prins Amadeiro (Zijn Koninklijke Hoogheid Prins Amadeiro, Ricosto di Carnavallo, Ridder van het Reksam, Heer en Meester van Oeteldonk en deszelfs omliggende watervrije moerassen en zandwoestijnen enz. enz. enz.). In tegenstelling tot andere carnavalsgemeenten wordt de prins niet elk jaar benoemd maar voor het leven aangesteld. We zijn inmiddels toe aan de 25^e telg uit de Dynastie der Amadeiro’s. Om gepaste afstand tot het volk te houden, komt de Prins niet uit Oeteldonk, vaak niet eens uit Brabant maar van ‘boven de rivieren’, en spreekt geen Oeteldonks maar algemeen beschaafd Nederlands.  De Adjudant is de rechterhand van de Prins en wordt ook voor het leven aangesteld. Het gevollug begeleidt de Prins en zijn Adjudant en heeft tien generaals en een korporaal aan het hoofd. Het gevollug bestaat trouwens uit studenten uit Delft.  Peer vaan den Muggenheuvel tot den Bobberd ook bekend als D’n Burgervaojer neemt de rol van burgemeester tijdens deze drie dagen over en is gastheer van de Prins en zijn Adjudant. De Peer is zeer geliefd omdat hij zo dicht bij het volk staat. Ik heb nu de belangrijkste hoofdrolspelers wel genoemd maar er zijn er nog meer zoals Kees Minkels, Driek Pakaon, Hendrien (alleen te zien met een schrikkeljaar) en de Geminteraod. Het ultieme Oeteldonks symbool is Knillis. Een boer, getooid in blauwe kiel, en hij staat elk jaar op zijn sokkel op de Markt. Hij wordt op zondagmiddag onthuld en op dinsdag is de begrafenis waarbij hij in bijzijn van duizenden Oeteldonkers van zijn sokkel wordt gelicht door de Prins.

Carnaval in Oeteldonk. Ik blijf er elk jaar voor terugkomen ook al woon ik niet meer in Den Bosch. Ik weet zeker dat ik niet de enige ben. Zo komen wij al jaren, trouw ieder jaar,  een vast clubje mensen tegen uit Haarlem die carnaval altijd in Oeteldonk komen vieren. Ik kan eigenlijk niet tegen drukte. Zal wel met mijn autisme te maken hebben, maar met carnaval heb ik daar nooit zo’n last van. Komt misschien door het feit dat carnaval in Oeteldonk voor een groot deel op straat gevierd wordt waarbij je meestal de ruimte wel hebt. Het belangrijkste is misschien wel dat saamhorigheid een groot goed is. Iedereen is gelijk, boer of durske.  Iedereen streeft hetzelfde doel na namelijk het spel spelen van de omgekeerde wereld. En iedereen accepteert elkaar arm of rijk, beperking of geen beperking. Zo zou het eigenlijk altijd moeten zijn.

Over een paar dagen is het weer zo ver en ik ben blij dat ik het spel van de omgekeerde wereld weer mee kan spelen.

Kinderen van moeder aarde

Als kind las ik al veel. Die verslaving is eigenlijk al begonnen toen ik leerde lezen in groep 3 en het is nooit meer over gegaan. Ik kon, en kan nog steeds, mezelf urenlang afzonderen en een boek lezen. Sinds ik in het bezit ben van een iPad, vind ik het lezen een stuk makkelijker geworden. Geen gesjouw met boeken meer en alles in mijn bibliotheek bij de hand. Toch heeft een echt boek, dat je kan vasthouden en bladzijde voor bladzijde moet omslaan toch nog wel zijn charmes. Zo kwam ik laatst op zolder de trilogie ‘Kinderen van moeder aarde’ van Thea Beckman tegen. Ik nam de boeken mee naar beneden en begon te lezen.

Thea Beckman is mijn kindertijd één van mijn favoriete schrijvers geweest. Ik was gek op haar historische romans.  ‘Kruistocht in spijkerbroek’, ‘Hasse Simonsdochter’ en ‘Saartje Tadema’ bijvoorbeeld, spelen zich in het verleden af. Maar ‘Kinderen van moeder aarde’ speelt zich juist in de toekomst af.

De wereld is helemaal verwoest na de derde wereldoorlog. Door sterke atoombommen en kernwapens heeft de aarde een flinke opdonder gekregen en is gekanteld. Daardoor zijn de polen en de evenaar helemaal anders komen te liggen. Een handjevol mensen weet te overleven. Groenland, eerder nog bedolven onder een grote laag ijs, begint te smelten en krijgt een heerlijk klimaat. De mensen die hebben te weten overleven geven Groen land een nieuwe naam: Thule en bouwen een hele nieuwe samenleving op. Vrouwen nemen daar een belangrijke plaats in. Aan het hoofd staat de Konega (een vrouw) bijgestaan door de vrouwenraad. Wapens zijn verboden, de natuur is heilig. Het is een samenleving waar in harmonie wordt samen geleefd en iedereen die ‘anders’ is gewoon wordt geaccepteerd, zolang je jezelf maar aan de wetten houdt.

Als kind, al haarfijn aanvoelend dat ik anders was dan anderen, verloor ik mezelf helemaal in deze boeken. Wat zou ik toch graag in zo’n samenleving geleefd hebben. Door te lezen probeerde ik te ontsnappen naar deze wereld. Nu ik jaren later deze boeken heb herlezen, weet ik precies weer hoe ik mij als kind ook alweer voelde. Nu weet ik dat zo’n samenleving slechts een ideaalbeeld is en nooit te verwezenlijken, maar toch droom ik wel eens over zo’n wereld. Het zou een ideale samenleving zijn voor mensen met autisme, een samenleving waar eerlijkheid hoog in het vaandel staat en waarbij iedereen in zijn waarde wordt gelaten. Ook voor mensen met andere psychiatrische problematiek ideaal. We zouden niet eens opvallen omdat iedereen met zijn of haar eigenaardigheden gewoon geaccepteerd zou worden.

Een droom ja, maar al zou iedereen maar iets van deze samenleving in zich hebben, dan zou de wereld er toch een stuk beter uit zien. Een wereld waarin mensen die een beetje ‘anders’ zijn ook in de regering kunnen zitten. Ideaalbeeld? Nee, maar wel een teken dat ook wij het in deze samenleving heel ver kunnen schoppen.

Opleidingen en werk

Op de basisschool was ik één van de besten van de klas. Ik kon goed leren.  Alleen mijn rekencapaciteiten lieten wel eens te wensen over. Nee, een rekenwonder was ik niet. Nog steeds niet trouwens. Ik kan de uitvinder van de rekenmachine wel zoenen! Alles reken ik daar mee uit en vind het ook super handig dat die dingen tegenwoordig standaard in een mobiele telefoon zitten. Zo heb ik altijd een rekenmachine bij de hand. Voor potjes yahtzee bijvoorbeeld. Dat dobbelspel konden mijn medecliënten en ik urenlang spelen op de afdeling toen ik was opgenomen.

Maar goed, school… Ook de middelbare school ging goed. Ik heb wiskunde en alle andere exacte vakken zo snel mogelijk laten vallen, zodra dat kon. Ik heb nooit echt veel hoeven doen om mijn Havodiploma te kunnen halen.

Ik ging een HBO opleiding doen en koos eerst voor maatschappelijk werk en dienstverlening. Ik kwam er al heel snel achter dat dit niets voor mij was met alle rollenspellen die daar bij hoorden. Verschrikkelijk vond ik dat en was dan ook vaker niet dan wel op school te vinden. Na een jaar heb ik dan ook besloten om met deze opleiding te stoppen.

Ik koos toen voor HBO Verpleegkunde. Ik had al wat ervaring in de zorg met mijn bijbaantje in een verpleeghuis en ik dacht dat dit wel een opleiding zou zijn die aan kon sluiten bij wat ik nu echt wilde. Het eerste jaar ging goed. Ik haalde weliswaar niet in één keer mijn propedeuse door een rekentoets waarbij je geen fouten bij mocht hebben, maar die heb ik in het tweede jaar alsnog gehaald. De studiepunten stroomden binnen. Bij de voortgangstoetsen die een aantal keer per jaar werden afgenomen, bleek dat ik  hetzelfde niveau had als iemand die in het vierde jaar van de opleiding zat.  In die tijd leerde we ook wat het syndroom van Asperger inhield. Omdat ik daar zoveel van mezelf in herkende, ben ik daarmee naar de schoolpsycholoog gegaan. Die vertelde me dat ik absoluut geen Asperger kon hebben omdat ik een vriend had en een sociale opleiding deed. Daar heb ik het dan ook maar bij gelaten.

In de tweede helft van het tweede jaar van de opleiding moesten we stage gaan lopen. En toen begon de ellende. Mijn droom was altijd om als verpleegkundige in de psychiatrie te gaan werken. Ik vroeg dan ook een stageplaats in de psychiatrie aan, maar die heb ik niet gekregen. Als je in die tijd tegen mij gezegd zou hebben dat ik een aantal jaren later wel degelijk in de psychiatrie zou zitten, maar dan als cliënt, dan had ik je recht in je gezicht uitgelachen…  Mijn stage was in een verpleeghuis op een psychogeriatrische afdeling, oftewel een afdeling met dementerende ouderen. Het werk op zich ging goed. De basiszorg had ik zo onder de knie. Het waren de overstijgende vakken waar het op mis liep. Er wordt van je verwacht dat je leiding kunt geven, je bezig houdt met beleid en dat soort zaken.  En dat lukte mij niet. Ik zakte daarom ook als een baksteen voor mijn stage en besloot daarom te stoppen met deze opleiding.

Ik besloot om twee niveaus omlaag te gaan en de opleiding tot verzorgende IG te gaan doen. Vanwege mijn twee jaar op de HBO V, kreeg ik zoveel vrijstellingen dat ik de theorie van deze opleiding al helemaal had afgerond. Toch liep het mis. Op de afdelingen die ik werkte, kon ik geen overzicht houden. Door de druk in de zorg, moest er snel gewerkt worden en ik kon niet snel werken. Als ik snel werkte, maakte ik fouten. Ik kon geen prioriteiten stellen, en plannen was al helemaal een ramp. Zo kwam ik al snel in de knoei met de praktijkopdrachten die ik voor school moest doen. Tot drie keer toe heb ik deze opleiding geprobeerd. De laatste keer met daarnaast de zorg van mijn zoon die nog geen jaar oud was. Toen het de laatste keer ook niet lukte, ben ik met een burn-out in de ziektewet terecht gekomen.

Toen ben ik naar de huisarts gestapt met de gedachte die al die jaren in mijn hoofd was blijven hangen, de gedachte dat ik misschien toch wel Asperger had. De huisarts stuurde me door naar de GGZ en na maandenlang vooral wachten op onderzoeken en daarna nog eens wachten op de uitslag, werd ik toch gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger. Eindelijk duidelijkheid. Er vielen zoveel puzzelstukjes op hun plek. Ik was niet lui, het lag niet aan gebrek aan initiatief, het kwam door de Asperger dat ik al die tijd stuk liep op al mijn opleidingen.

Van het UWV moest ik wel gaan re-integreren. Via hen kwam ik bij een re-integratiebureau terecht wat was gespecialiseerd in mensen met autisme. Het re-integratiebureau en MEE hebben ervoor gezorgd dat ik een wajong-uitkering kreeg. Bij dat re-integratiebureau heb ik zelfs nog een tijdje gewerkt op kantoor. Ik hield me daar bezig met de sociale media. Uiteindelijk moest ik hier ook mee stoppen vanwege de frequente opnames die ik heb gehad.

En toen… Een hele tijd niets. Totdat ik deze week twee vrijwilligersovereenkomsten heb mogen ondertekenen. Ik ben er blij mee! Eindelijk kan ik mezelf weer eens nuttig maken. En nu is iedereen op de hoogte van de beperkingen die ik heb en wordt daar rekening mee gehouden. Ik heb er vertrouwen in dat het helemaal goed gaat komen.

Onbegrip

Als het een beetje tegen zit, kan ik vier keer per dag naar school lopen om de kinderen weg te brengen of op te halen. Dat wegbrengen is overigens zo gebeurd. De oudste loopt zelf naar het grote schoolplein, en de jongste zet ik af op het kleuterschoolplein.  Ik blijf wachten totdat ze naar binnen mag en dan ga ik weer naar huis. Ik blijf niet plakken op het schoolplein zoals andere moeders doen. Ik heb daar zo mijn redenen voor.

De kinderen ophalen dat is het ergst. Ze zijn om drie uur uit, maar komen vaak pas om kwart over drie uit de klas. Dat betekent dat je dus minimaal een kwartier staat te wachten. Het gaat mij niet zozeer om dat wachten (hoewel dat in deze tijd van het jaar behoorlijk koud kan zijn) maar dat ik verplicht ben om tussen al die andere moeders te staan. Ik praat niet veel maar ik luister wel. De meest sappige roddels hoor je dan. Ik heb geen zin om daar aan mee te doen maar ben ongewild toch een deel van die roddels geworden. Dat hoor ik dan als mijn man de kinderen opgehaald heeft… 

“Gaat het nog wel goed met haar?” Ja, met mij gaat het uitstekend! “Heeft ze weer een terugval?” Nope, en als dat zo was dan gelden jullie niet als deskundigen op het gebied van psychiatrie! “Krijgen jullie een derde er bij?” Dat vragen jullie al twee jaar. Als dat zo was dan had ik een olifantendracht… Ik ben door de medicatie twintig kilo aangekomen.

Mijn man zegt meestal maar dat het goed met me gaat. Maar vanaf hier voel ik die sceptische blikken van:  Eens een psychiatrisch patiënt altijd een  psychiatrisch patiënt… Dat is ook de reden dat ik niet graag minimaal een kwartier tussen al die betweterige moeders sta. Ik voel hun blikken gewoon op mij rusten. Meestal houd ik daarom maar gewoon mijn mond dicht. Ik denk dat dat het beste is. Er is trouwens ook niemand die aan mij vraagt hoe het met me gaat.

Vorig jaar was er een jongetje bij de oudste in de klas dat niet meer bij ons mocht spelen. Onder het mom van dat het dan wat rustiger zou zijn voor mij, maar eigenlijk omdat ze bang was dat ik misschien wel gevaarlijk zou kunnen worden. Eén van de misvattingen over de psychiatrie. Psychiatrische patiënten worden altijd gevaarlijk en onberekenbaar geacht, terwijl dat vaak helemaal niet het geval is. In mijn geval zeker niet. Ik deed nog geen vlieg kwaad. Binnenkort is de oudste jarig en hij heeft het desbetreffende jongetje uitgenodigd voor zijn kinderfeestje. Ik ben benieuwd of hij mag komen…

Ik denk niet dat mijn verhaal op zichzelf staat. Er is nog een hoop onbegrip en onwetendheid over de psychiatrie. Ik hoop met mijn blog een steentje bij te dragen aan het begrip en meer kennis over psychiatrie in de samenleving. Misschien bereik ik alleen het topje van de ijsberg, maar dat is altijd nog beter dan niets.

Waar overprikkeling toe kan leiden...

Leven met autisme kan heel vaak vermoeiend zijn. Stel je voor. Je loopt op een drukke kermis. Overal mensen om je heen, links van jou, rechts van jou, voor jou en achter jou. De meeste mensen lopen je tegemoet, zodat het lijkt of jij tegen de richting in loopt. Dan het geluid… Bij elke attractie draaien ze andere muziek. De één nog harder dan de ander. Al die geluiden denderen je gevoelige gehoorgang binnen. Geuren… verse popcorn vermeng met de geur van suikerspinnen en verschaald bier.  Deze situatie kan leiden tot overprikkeling van ieder mens.

Mensen met autisme kunnen zich zo al voelen in een normale situatie in het dagelijks leven. Lees mijn verhaal en zie welke verstrekkende gevolgen overprikkeling kan hebben.

Ik ben jong moeder geworden. Toen ik zwanger was van de jongste, heb ik de diagnose Asperger gekregen. Opgelucht, omdat er eindelijk zoveel puzzelstukjes op zijn plek vielen, dacht ik dat ik dat ik door zorgvuldig te plannen en te leven met veel structuur, mijn leven nu alleen nog maar de goede kant op zou kunnen gaan. Waar ik niet bij stil stond was dat jonge kinderen mijn zorgvuldig opgebouwde structuur en planning regelmatig in het water konden gooien. Dag planning, hallo overprikkeling!  Naarmate dit steeds vaker voor kwam, was ik eigenlijk voortdurend overprikkeld.

Toen de jongste een jaar was, begon het. Het begon met gefluister. Zachtjes fluisterde een stem in mijn oren. Een stem die alleen ik kon horen. Een negatieve stem , die ik zoveel mogelijk probeerde te negeren. Ik vertelde het tegen niemand, bang om voor gek verklaard te worden. Ik voedde de kinderen op, had een leuke baan voor één dag in de week bij een re-integratiebureau en ik probeerde een zo normaal mogelijk leven te leiden.  Steeds vaker werd die ene stem vergezeld door een ander. Inmiddels niet meer fluisterend, maar pratend op conversatietoon en hoe minder ik probeerde te luisteren, hoe harder de stemmen gingen praten.  Negeren hielp niet meer want dan begonnen ze te schreeuwen.

Op een dag kon ik er helemaal niet meer tegen en ben op mijn werk ingestort. Mijn baas en mijn jobcoach hebben mij toen via de huisarts naar de crisisdienst gebracht. Praten over de stemmen kon ik nog steeds niet, maar ik vertelde wel dat ik letterlijk doodmoe was. Ik werd opgenomen en heb vier weken op de PAAZ (Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis) doorgebracht. Toen er ambulante hulp voor thuis geregeld was, mocht ik weer naar huis.

De stemmen waren er nog steeds. Ik werd daardoor steeds achterdochtiger en vertrouwde niemand meer. Na een aantal maanden won mijn ambulant begeleidster mijn vertrouwen en tijdens een wandeling in het bos heb ik het er allemaal uitgegooid. De stemmen, de wanhoop en de angst dat ik de stemmen niet langer kon negeren. Dat resulteerde in weer een bezoekje van de crisisdienst. Ik kreeg medicatie om de stemmen tegen te gaan en moest, totdat er een juiste plek was voor behandeling door het GGZ, elke week bij de crisisdienst komen. Daar werd vastgesteld dat ik een psychose had, waarschijnlijk door overprikkeling. Uiteindelijk kwam ik bij het FACT team terecht. Een multidisciplinair behandelteam dat er op gericht is om de cliënt zo te behandelen dat een opname niet nodig is. Dit was ijdele hoop want een paar maanden later werd ik weer opgenomen.

In de daarop volgende jaren waren een aaneenrijging van opnames, wisseling van medicatie en nog steeds de stemmen die ik hoorde, en waar ik inmiddels ook naar luisterde. Als ik luisterde naar de stemmen en de opdrachten die zij mij gaven vervulde, waren ze tenminste weer even koest. Maar helaas nooit voor lang.

Op dit moment ben ik bijna een jaar vrij van opnames en is het redelijk rustig in mijn hoofd. Het lijkt erop dat de medicatie die ik nu krijg echt werkt. Ik hoop dat het zo blijft maar kan er nog niet echt op vertrouwen. Ik ben een diagnose rijker: psychotische stoornis n.a.o.  Ik heb mijn verhaal verteld om mensen bewust te maken waartoe overprikkeling allemaal toe kan leiden. Maar niet alleen mensen met autisme kan dit overkomen. Bevolkingsonderzoek laat zien dat tien procent van de bevolking wel eens een stem hoort. Drie tot vijf procent van de bevolking hoort ze regelmatig.  Ik hoop dat het stigma hierop ooit een keer verdwijnt. Ik ben niet gek, mijn zintuigen werken alleen anders.

Sollicitatiebrief (2)

Drunen, 14 januari 2013

Geachte heer Rutte, 

Graag zou ik willen solliciteren naar een baantje op een van uw ministeries. 

Ik ben 29 jaar, moeder van twee prachtige kinderen en ik heb een autisme spectrum stoornis, namelijk het syndroom van Asperger. Mij is opgevallen dat autisme vaak negatief naar voren wordt gebracht terwijl mijn inziens wij als autisten ons land juist heel veel te bieden zouden kunnen hebben. 

Ik ben namelijk eerlijk en betrouwbaar en dat is iets waar uw kabinet nog heel veel van zou kunnen leren. Ik hecht me aan normen en waarden en dat zou u toch enorm aan moeten spreken. Ik wijt me vol overgave en nauwkeurig aan mijn taken en u kunt er van op aan dat de taken die ik doe met precisie worden uitgevoerd. Verder heb ik een goed oog voor detail en een uitzonderlijk goed geheugen. Ook heb ik een groot gevoel voor rechtvaardigheid. Al met al zijn dit allemaal kenmerken die op uw ministeries toch goed van pas zouden kunnen komen. 

Ik heb natuurlijk wel aandachtspunten, zoals dat ik niet zo goed tegen werkdruk kan en dat mij maar één taak tegelijk moet worden aangeboden maar dat zal als ambtenaar toch geen problemen moeten opleveren. 

Ik hoop dat deze brief aanleiding is voor u om mij uit te nodigen voor een oriënterend gesprek. 


Met vriendelijke groet, 

Aspergermama

Proloog van mijn boek

Hier volgt het proloog van mijn boek. Ik ben benieuwd wat jullie ervan vinden.

Proloog

De sneeuw geeft het aanzicht op de gebouwen  op het terrein  iets pittoresk. Toch is alles wat zich in mijn hoofd afspeelt allesbehalve pittoresk. Wat er in die gebouwen gebeurt waarschijnlijk ook niet.  Veel heb ik niet bij me. Alles wat mijn leven vertegenwoordigt zit in een enkele boodschappentas. Er staan zoveel gebouwen op het terrein dat ik niet weet waar ik moet zijn. Het enige wat we hebben door gekregen is dat we ons moeten melden bij  “gesloten 1”. Het is koud en mijn laarzen kunnen niet tegen sneeuw (ook dat nog…) en in een  halfslachtige poging om mijn zenuwen te bedwingen neem ik nog een diepe haal van mijn sigaret om hem vervolgens uit te trappen in de sneeuw.

We stappen één van de gebouwen binnen.  In eerste instantie zie ik niemand, maar na een kleine inspectie vindt mijn man toch iemand. Bij de vraag waar we “gesloten 1” kunnen vinden, voel ik de blik van de man op mij rusten. Ik hoor hem bijna denken.  Wat heb jij gedaan om tijdelijk opgesloten te moeten worden?  “Gebouw 4”, is echter het enige wat hij zegt.

Gebouw 4 is zo gevonden.  Onbewust klem ik de boodschappentas met daarin mijn kussen dat overal mee naartoe gaat, dicht tegen mij aan. We staan binnen in een hal, en op de bordjes staat de richting aangegeven. “Gesloten 1” bevindt zich ergens op de begane grond, en dan zie ik inderdaad de gesloten deur, een bordje met daarop “gesloten 1” en een deurbel. Mijn man belt aan, even later hoor ik het gerinkel van een sleutelbos en de deur wordt opengedaan.

Een ogenblik later zitten we in een kleine kamer. De ruimte heeft iets kils. De wanden zijn leeg, de vitrage heeft zijn beste tijd gehad en de muren kunnen ook wel een likje verf gebruiken. Het enige wat er in de ruimte staat, is een tafel met vier stoelen. Op de tafel staat een telefoon.  Het wachten duurt lang. Seconden tikken tergend langzaam voorbij. Hoewel het doodstil is, is het in mijn hoofd allesbehalve stil.  De stemmen in mij voeren het hoogste woord. Ik weet niet wat er mij te wachten staat en dan worden de stemmen alleen maar heviger. We wachten op de arts assistent psychiatrie en een verpleegkundige. Arts assistenten, waarvan ik er de laatste tijd zoveel heb gezien, om over verpleegkundigen nog maar niet te spreken…

Na een minuut of tien, die in mijn hoofd eerder een uur leken, komen er twee mensen binnen.  Dan breekt de hel in mijn hoofd pas echt los. Hoe meer vragen er worden gesteld, hoe heftiger de stemmen in mij tekeer gaan. Ik mag niets zeggen. Hoe meer vragen er gesteld worden, hoe meer ik mij in mijzelf terugtrek. Dan wordt er gezegd dat ik minimaal twee weken hier moet blijven.  Ik slik een keer onhoorbaar. Twee weken… Ik hou het hier nog geen twee uur uit.

Ik krijg een rondleiding over de afdeling. Veel valt er niet te zien. Een huiskamer, een gang die rondloopt zodat mijn onrustige medecliënten tot in het oneindige rondjes kunnen lopen en deuren, veel deuren… Deuren, met daarachter slaapkamers en separeerruimtes. Ik krijg een tweepersoonskamer toegewezen. Mijn kamergenote is nergens te bekennen.

Dan is het tijd om afscheid te nemen. Ik loop met mijn man mee naar de deur, geef hem een stevige omhelzing en kijk hem na totdat de deur achter hem dicht en op slot gaat. Ik ben alleen.

Schiet mij maar lek...

Het is bijna een feit, als ik de media moet geloven in ieder geval. Volgens de media ben ik namelijk een tikkende tijdbom zonder empatisch vermogen, compleet in mijzelf gekeerd en vooral verbitterd. Verbitterd vanwege alles wat me tijdens mijn jeugd is overkomen en wat andere mensen mij hebben aangedaan. Daardoor ben ik erg gevaarlijk.  Ik snap niet dat jullie mijn blog nog durven te lezen. Straks neem ik jullie nog mee in een samenzwering om iedereen die ons ooit gepest, besodemietert en belogen heeft te vernietigen…

Nu even serieus. Ik denk dat dan iedereen wel een wapen op kan pakken en om zich heen kan gaan schieten. Ik erger mij groen en geel aan de negatieve berichtgeving over Asperger en autisme in het algemeen in de media.  Iemand met Asperger zou niet over empatisch vermogen kunnen beschikken. Daar ben ik het al niet mee eens.  Ik ben eens op gaan zoeken wat empathie nu eigenlijk betekent. Empathie is een ander woord voor inlevingsvermogen, de kunde of vaardigheid om je in te leven in de gevoelens van anderen (Bron: Wikipedia). Ik ben getrouwd en voed twee kinderen van bijna zeven en vijf jaar op. Ik denk dat als ik geen inlevingsvermogen had gehad dat ik het me dan mijzelf wel heel erg moeilijk heb gemaakt.  Opvoeden is namelijk naar mijn mening ook het continu kunnen inleven in je kinderen. Empathie is een vaardigheid, vaardigheden kun je aanleren. Er worden bij studies, cursussen en opleidingen vaak niet voor niets lessen gegeven over empathie. Ik weet zeker dat ik geen uitzondering ben op de regel want ik ken genoeg mensen met Asperger  of een andere vorm van autisme die een relatie hebben (gehad) en/ of kinderen hebben.

Als er mensen zijn die zich goed kunnen aanpassen, dan zijn het wel mensen die Asperger hebben.  Het wordt namelijk continu van ons verwacht dat we ons aanpassen aan neurotypicals (mensen zonder een vorm van autisme).  De informatieverwerking in onze hersenen mag dan wel anders zijn, toch gaat ons dat bijzonder goed af. We hebben eigenlijk ook geen keus want neurotypicals zijn ver in de meerderheid.

Zijn er mensen met Asperger die in staat zijn tot zo’n gruwelijke moord zoals in Newtown VS? Ongetwijfeld. Maar ik denk dat er meer neurotypicals in de gevangenis zitten wegens moord, dan mensen met Asperger.  Is dat omdat er meer mensen zijn zonder Asperger dan met? Nee, ik denk dat het komt doordat mensen met Asperger over meer empathie beschikken dan menig neurotypical zal denken en misschien zelfs wel meer empathie hebben…

Asperger gaat verdwijnen uit de aankomende DSM. Officieel zal Asperger dan niet meer bestaan. Zal dat een einde maken aan het stigma wat er inmiddels aan hangt? Ik ben er bang voor. Asperger zal in de volksmond voorlopig nog wel even Asperger blijven heten.